Yliopistosairaaloiden Harvinaissairauksien yksiköt ja Harvinaiset-verkosto järjestävät syys-lokakuussa 2024 kolmiosaisen Harvinaissairauden monet kasvot -etäluentosarjan harvinaissairauksien diagnosoinnin, hoidon ja tutkimuksen merkityksestä sekä näihin liittyvistä haasteista ja tulevaisuuden mahdollisuuksista.
Luennot pidetään keskiviikkoisin 25.9., 2.10. ja 9.10. klo 14.00–14.45. Luentotallenteet ovat ennakkoon ilmoittautuneiden katsottavissa 3 kk:n ajan.
Ohjelma ja ilmoittautumislomake Harvinaiset-verkoston sivuilla osoitteessa https://harvinaiset.fi/luentosarja2024/ .
Maksuton koulutus on tarkoitettu kaikille harvinaissairaiden kanssa työskenteleville sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille sekä opiskelijoille. Toivomme, että välität tietoa tästä koulutussarjasta omassa organisaatiossasi.
Keväällä tekemämme kyselyn mukaan työssäkäyvien harvinaissairaiden mielestä työterveyshuollon ja hoitavan tahon välinen yhteistyö ei nykyisellään toimi riittävän hyvin. (https://harvinaiset.fi/2024/05/hoitotahojen-niukka-yhteistyo-hankaloittaa-harvinaissairaan-tyoelamaa/) Harvinaissairaiden työelämän tuen tarpeet ovat yksilöllisiä. Hoitotahojen jatkuvaa ja aktiivista yhteistyötä tarvitaan, jotta löydetään soveltuvia ratkaisuja tarpeiden täyttämiseksi. Luentosarja auttaa myös työterveyspalveluissa työskenteleviä ymmärtämään harvinaissairaiden haasteita.
Luennoille ilmoittaudutaan verkkolomakkeella viimeistään kaksi päivää ennen tapahtumaa. Mukaan voi tulla yhdelle, kahdelle tai kaikille kolmelle luennolle.